101010.pl is one of the many independent Mastodon servers you can use to participate in the fediverse.
101010.pl czyli najstarszy polski serwer Mastodon. Posiadamy wpisy do 2048 znaków.

Server stats:

481
active users

#multiplesclerosis

0 posts0 participants0 posts today

2025. Chorzy na stwardnienie rozsiane, zdiagnozowani po 2010 praktycznie nie lądują na wózkach. Leków jest kilkanaście, wdrożone odpowiednio wcześnie powodują, że choroba staje się przewlekle akceptowalna. Trzeba pamiętać o lekach, czasami robić sobie zastrzyki, regularnie meldować się na kontrole i odbiory leków, ale żyje się NORMALNIE. Praca, sport, dzieci. Jeśli nie powiem komuś że mam SM (tu mem z pękającym pryszczersem), to nikt nie będzie wiedział. Bba, jestem w tak głębokiej remisji, że jeśli pójdę w dobrej formie do obcego neurologa, to w badaniu fizykalnym może nie wybadać, wsypie mnie tylko MRI.
I nie jest jakimś szczególnym odkryciem, że wszystko to dzięki wdrożonemu wcześnie, agresywnemu, systematycznemu leczeniu.

Dlaczego więc ciągle na grupach dla chorych czytam "Czy są tutaj osoby, które świadomie NIE zdecydowały się na leczenie?" i odpowiedzi w stylu "tylko natura, spróbuj ziół, homeopatia działa".

To te same osoby, które za 10 lat będą u tych samych znachorów szukały metod na wstanie z (refundowanego) wózka inwalidzkiego i narzekały, że im lekarze nie pomogli.
To jak w tym szmoncesie o rabinie, loterii i Bogu. Pomogliby, gdybyście, debile, dali im szansę!

Interesting thing I’ve found: people take you seriously when you call it multiple sclerosis, but handwave you when you call it MS.

Maybe not knowing the acronym and not wanting to appear not to know? We all know how society incentivises bluffing, over just asking the question like a grownup.

Kłirowe wojownicze stwardnienia rozsianego

W Rawiczu odbywa się m. in. całodobowy maraton sztafetowy wokół Plant (~2.8km, historyczne wały obronne starówki).
Udało mi się pokonać 20km w ciągu w sumie 2h, z przerwami 15min i 30min.
Czemu biegam? Pyta się mnie. Żeby sobie afirmować, że SM nie jest końcem świata. Kiedyś mogę przestać biegać, i mam tą potrzebę nadrobienia osiągnięć, kiedy jeszcze mogę. SM z natury wpływa negatywie na ciało, ale mam wrażenie że depresja z tego powodu jest gorsza. Wspierajcie swoje osoby sm-owe 🖤
Świetna sobota - marsz i maraton xD

#sm#ms#mswarrior

I've been sleeping a lot recently, seem to always be tired. I'm wondering if it's a subconscious reaction to depression and frustration about money and not finding a job. Often, when my head drifts in this space, I would start drinking. I'm not drinking now, but I think my mind is compensating for anxiety and depression by putting my body and mind to sleep

I don't think it's MS lassitude although it may be connected

CFS is the most disabling aspect of Multiple Sclerosis for me. But for some reason, it doesn't seem to be recognized once you have an MS diagnosis. Despite having the same symptoms and both being EBV triggered.

Just an appeal to any medical professionals working on either field

When I have an appointment, I have to rest up for two days beforehand and the next two days are a write-off, usually the second day is the worst and spent in bed.

youtu.be/wxSwYUennBA

youtu.be- YouTubeEnjoy the videos and music you love, upload original content, and share it all with friends, family, and the world on YouTube.

RFK Jr. Is Already Taking Aim at Antidepressants
motherjones.com/politics/2025/

Robert F. Kennedy, Jr has been planted by Trump in the role of Secretary of the US Department of Health and Human Services.

He wants to slash scientifically-established medication, hospital treatment, financial benefits, and government programs for people with these conditions:
- Chronic illness.
- Autism.
- ADHD, and medication including Adderall and Ritalin.
- Asthma.
- Obesity.
- Multiple sclerosis.
- Psoriasis.
- Mental illness such as depression and anxiety, and SSRI medication including Prozac and Zoloft.

RFK Jr says wants people who live with chronic illness such as those listed above — who often require daily preventative medication, a professional carer/assistant, or an assistive device for their daily functioning and to maintain their quality of life and sense of dignity and autonomy — to be stripped of their treatment and put into in "Wellness Farms" for "three or four years if they need it".

This is the sort of inhumane mistreatment of people requiring medical care that happened in the USSR and still goes on today in North Korea. It should not happen in the USA.

This move by RFK Jr is going to destroy childhoods, ruin families, cause people financial ruin, and for some people it will cost them their life.

Mother JonesRFK Jr. is already taking aim at antidepressantsThe new HHS secretary has made baseless claims that the drugs are addictive and cause violent behavior.
#USPol#RFKJr#Trump

This medal rack is right next to my bed, and I’ve just looked at it and realised that I haven’t put anything on there since before lockdown, and I’m unlikely to add anything now because of the progression of my #MS. Does this make me sad? Actually no. I look at this and see what I achieved. I think every single one of those medals was achieved after my #MultipleSclerosis diagnosis. Each one is a triumph.